孩子們的健康成長是我們最大的心愿，這背后不僅是兒童這一個群體，也關(guān)系到千千萬萬個家庭的和諧幸福。但是我們也看到這樣一組讓人揪心的數(shù)據(jù)：據(jù)統(tǒng)計，全世界每年有超過25萬名兒童被診斷患各種癌癥，約9萬名兒童死于惡性腫瘤。我國平均每年約有4萬名兒童被確診患惡性腫瘤，發(fā)病率以每年2.8%的速度上升。

患兒家庭經(jīng)濟(jì)和心理壓力等問題也隨之逐漸為社會各界所關(guān)注。中國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與醫(yī)療保障方案研究項目近日啟動。怎樣結(jié)合患兒家庭實際情況和就醫(yī)需要，探索兒童重大疾病醫(yī)保與救助新模式、新方案，減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)？

在我國，近三成腫瘤患兒存在跨省就醫(yī)情況，治療過程中，非醫(yī)療費用占治療總費用近半。國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長倪鑫介紹，兒童血液病、惡性腫瘤病種多，治療難度大，治療周期長，治療費用高，中國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與醫(yī)療保障方案研究項目將聚焦疾病預(yù)防與公益支持、“醫(yī)險融合”創(chuàng)新模式開發(fā)等多個領(lǐng)域，旨在進(jìn)一步了解我國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，推動完善兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病救治管理政策。

國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長 倪鑫：家長的吃住、交通等費用是非醫(yī)療費用，結(jié)合一些特殊的不納入醫(yī)保報銷的進(jìn)口藥物，再結(jié)合“長征式”的治療周期，還有孩子得病以后家人親自陪護(hù)、不再上班，對于一個家庭來講，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會很大。在患兒的整個經(jīng)濟(jì)救助過程當(dāng)中，我們更希望通過全社會的共同關(guān)注，能夠從基本醫(yī)療保險到商業(yè)保險，再加上社會慈善，有序、規(guī)范地來推動這項救助，這是我們最終的目標(biāo)。

常見的兒童血液病、惡性腫瘤包括白血病、淋巴瘤、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等?！秶覂和[瘤監(jiān)測年報（2022）》顯示，我國2019—2020年兒童腫瘤平均發(fā)病率為125.72/百萬。為維護(hù)和保障兒童健康權(quán)益，為兒童腫瘤防控提供科學(xué)數(shù)據(jù)支撐，2019年，國家衛(wèi)生健康委員會批復(fù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心、北京兒童醫(yī)院成立國家兒童腫瘤監(jiān)測中心，建立兒童腫瘤登記與監(jiān)測體系，開展全國兒童腫瘤監(jiān)測工作。國家兒童腫瘤監(jiān)測中心副主任李哲介紹，2023—2024年，受國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司委托，監(jiān)測中心在29個?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）開展了兩期全國性的兒童腫瘤經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與生存質(zhì)量專項調(diào)查，完成了9456個腫瘤患兒家庭的現(xiàn)場調(diào)查。

國家兒童腫瘤監(jiān)測中心副主任 李哲：這些數(shù)據(jù)的內(nèi)涵是非常多的，比如孩子在前期發(fā)病的一些癥狀，家長怎么發(fā)現(xiàn)孩子可能不舒服、怎么去就診以及就診的詳細(xì)路徑，家庭的經(jīng)濟(jì)情況、儲蓄情況以及父母的一些工作情況，治療過程當(dāng)中的所有的醫(yī)療花費、非醫(yī)療花費……我們在數(shù)據(jù)方面都進(jìn)行了精細(xì)收集，這也為這次啟動會之后的深入研究奠定了非常重要的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

據(jù)了解，本項目啟動后，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心將分系列、分專項地開展包括腫瘤患兒直接與間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)動態(tài)調(diào)查、醫(yī)療保障現(xiàn)況調(diào)查、醫(yī)療保險投保意愿及其影響因素調(diào)查等在內(nèi)的全國性兒童腫瘤費用保障專題研究，預(yù)計2025年底最終形成并發(fā)布相關(guān)調(diào)查報告。

國家兒童腫瘤監(jiān)測中心副主任 李哲：我們還要對他們（患兒家庭）進(jìn)行一些需求的收集，結(jié)合這些數(shù)據(jù)和他們的心聲，未來我們要從醫(yī)保上有什么樣制度、什么樣改進(jìn)，商保上有什么樣產(chǎn)品的角度，開展兒童惡性腫瘤醫(yī)保的相關(guān)研究，促進(jìn)一些救助扶貧相關(guān)研究和政策的轉(zhuǎn)化落地。接下來我們還會對全球的兒童重大疾病，尤其是惡性腫瘤的醫(yī)療保障政策、社會救助相關(guān)現(xiàn)狀進(jìn)行不同國家的對比；同時，中國不同省（區(qū)、市）的醫(yī)保有一些政策上的差異，我們還要做深做細(xì)，選一些具有代表性的省份，開展省級兒童惡性腫瘤醫(yī)保的相關(guān)研究。

本研究項目由國家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院與北京人壽保險股份有限公司共同簽約啟動。倪鑫介紹，根據(jù)戰(zhàn)略合作協(xié)議，雙方將共同推進(jìn)社會保障與商業(yè)保障的有機結(jié)合，減輕家庭疾病負(fù)擔(dān)，擴(kuò)大商業(yè)保險產(chǎn)品的保障范圍，提升“醫(yī)保+商?！钡谋Ｕ夏芰Γ煌瑫r基于先期開展的公益項目，推動兒童健康知識普及和疾病預(yù)防宣教工作，逐步完善兒童常見病、多發(fā)病的預(yù)防和重大疾病的公益資助渠道，共同探索疾病預(yù)防與公益支持相結(jié)合的新形式。

倪鑫表示，下一步，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心將繼續(xù)擴(kuò)大調(diào)查對象范圍，開展縱向、多維度的兒童重大疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)調(diào)查與醫(yī)療保障研究，通過對“醫(yī)險融合”新模式、新方案的探索，找到兒童疾病與健康保障的新突破，解決患兒家庭“治病難”“因病返貧”等問題，為重大疾病患兒健康成長保駕護(hù)航。

國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長 倪鑫：實際上我們做調(diào)查也是希望全社會共同關(guān)注，慈善、救助機構(gòu)對現(xiàn)有的情況給予支撐。我們還希望全社會多關(guān)注兒童的健康問題、環(huán)境的影響、孕期健康生活的方式。看到這些以后，大家努力讓孩子少得病甚至不得病，造成的家庭負(fù)擔(dān)就低了。

編輯：劉汶林

責(zé)任編輯：彭彥彰

編審：吳山冠